身体被一寸寸“冻”住，从四肢到躯干，从言语到呼吸，直至生命终结，但意识却始终清醒。
这是一种绝症——渐冻症（肌萎缩侧索硬化症），在第一批《罕见病目录》中分别位列第4位，被称作为运动神经元病家族中的“头号杀手”。由于发病较为隐匿，渐冻症的平均确诊时间为10个月—1年，该病无法治愈，确诊后生命通常为三到五年。
家住十堰市郧阳区幸福溪里小区的郑荣，今年39岁，却是一位与渐冻症抗争了21年的患者。
郑荣坐在书桌前。
患病的21年里，她凭借顽强的毅力与病魔抗争，靠着全身上下仅能动的眼睛，“敲”下近20万字、100多篇文章，书写出生命奇迹。
青春少女被“冻”住身体
11月18日，初次见到郑荣时，她安静地坐在护理床边的书桌前，全身只有眼睛能活动。桌上的眼控仪（为渐冻症等行动障碍者提供眼控交互，帮助他们实现打字等功能的辅助技术产品），是她与世界沟通的唯一桥梁。
1986年，郑荣在郧阳区城关镇出生。18岁那年，刚参加工作的她对未来无限憧憬，白天工作，晚上坚持去夜校充电，学计算机、学会计。
年少时的郑荣（后中）。
但郑荣的命运，也在这一年发生转折。她突然走路走不稳，老是摔跤，到医院检查也查不出什么问题。后来病情愈发严重，郑荣父母四处筹钱，带着她辗转十堰、武汉等地求医。最终，郑荣被确诊为渐冻症。
“就像晴天霹雳。”郑荣的父亲眼圈泛红，“医生说，这病全世界都没得治。”
“当时医生说，这病没必要吃药，不能治愈，昂贵的药物也未必有效，最后可能是‘人财两空’。”屏幕上，郑荣用眼睛缓慢地拼凑出这段回忆。
随后，郑荣的病情进展迅猛，仅3年多时间，她就从行走不稳到瘫坐轮椅，再到失语、吞咽困难，直至完全卧床。
“我有很多次想放弃，我还偷偷攒过我妈的降血糖药，试图结束生命。”郑荣“写”道。
“医生，求求你，请一定要救救我的孩子啊！”看到母亲跪地哀求医生，郑荣燃起与疾病搏斗的念头。
“那一刻，我就决定，再难我都要活下去。”郑荣“写”下这些字，泪水也无声落下。
“于是我每天坚持主动运动，那个时候我还可以扶着防盗网站立和抬腿。”靠着坚强的毅力，郑荣扛过了21个春秋。
用眼睛“写”下近20万字文章
2010年，家里添置的电脑为郑荣打开了一扇窗。
2014年，郑荣开始尝试网络兼职。“一开始一个月只有几十块钱，但是我很开心。”她“写”道。
后来，郑荣加入了面向渐冻症群体的公益平台“冰语阁”，并在“简书”等平台写作。如今，她用眼睛累计“写”下近20万字、100多篇文章。
“这个过程中我认识了许多爱心网友，他们给我发红包、点外卖，在评论区鼓励我。当我撑不下去时，这些美好的瞬间让我认为，我必须坚持下去。”郑荣“说”。
郑荣坐在书桌前，靠“眼睛”书写。
但现在郑荣的写作变得越来越困难。“看书费眼睛，眼皮也开始萎缩了。”她“说”，“我要保护眼睛，因为这是我唯一能动的器官了。”
2024年，郑荣的母亲生病住院，她毫不犹豫地拿出靠兼职和写作攒下的3万多元，加上网友为她筹集的近2万元，全部给母亲治病。
“没有妈妈的付出，我不可能活到今天。”郑荣停下一会后，缓缓地“写”道：“这也是女儿能为她做的仅有的事了。”
“他们很伟大，也很善良，没有放弃我。他们的人生也因为我的遭遇而彻底改变。人的一生能有几个20年呢？我的父母现在60多岁，他们的三分之一都被我占用了。”郑荣对父母充满了感恩与愧疚。
“想和父母一起去旅游一次。”问及愿望时，郑荣的“字”里透出向往：“我一直挺喜欢云南的风景，但现在我想去北京，去天安门看升国旗，去看看故宫，想吃北京烤鸭。”
记者从社区了解到，目前，社区正在积极帮助郑荣一家申请保障性住房，改善他们的居住环境。同时，社区网格员不定期上门走访慰问，确保郑荣能享受到的政策全部享受，生活上的困难及时解决。
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2014年，“冰桶挑战”风靡全球，作为罕见病的“渐冻症”，在国际上掀开全民认知的一角。近年来，在中国国内，抗疫英雄张定宇、京东原副总裁蔡磊罹患渐冻症的事件频繁被媒体关注报道后，“渐冻症”似乎已经变得不再那么“罕见”，社会大众的认知度也在与日俱增。
今年6月21日，是第二十五个“世界渐冻人日”。在6月于瑞士日内瓦召开的第59届联合国人权理事会开幕式上，一项由联想集团与清华大学联合研发的AI眼动技术亮相。借助该技术，渐冻症用户只需注视屏幕，就能启动输入界面，并借助滑动拼写输入系统来发出指令，实现无需手部或语音便可自主完成日常娱乐活动和智能家居操作。与当前市场上的专用眼动设备相比，该技术解决方案能够让用户的输入速度提升约38%。
世界已经步入AI时代，科技对残障人士的赋能，愈来愈重要。
如果一个人口不能言，手不能动，那么他该如何与外界交流？眼控设备提供了一种解决路径。
眼控仪基于眼球追踪技术，能够根据光源在眼睛中产生的反射图像，通过角膜与瞳孔反射之间的角度来计算出眼动的向量，并由此判断视线的方向。
配合上虚拟键盘，眼球控制方案便提供了一种解决输入问题的技术路径。至于输出的问题，举个例子，要依靠眼控打出“凉爽（liangshuang）”这样一个简单的词，就得盯着键盘完成11次点击操作。
京东原副总裁蔡磊谈及眼控仪的使用感受时表示：“长时间专注用眼进行操作，会导致眼球酸胀、视觉疲劳，需要定时闭眼休息，否则难以持续高强度工作；环境光线过强或用户头部若有轻微偏移，都可能影响追踪的精准度。”“目前，市面上的眼控设备较为昂贵，部分甚至价格数万元，对许多渐冻症家庭而言是沉重的经济负担。”
蔡磊说：“眼控技术是晚期渐冻症患者与外界交流的窗口。我始终相信，科技对于残疾人的意义，远不只是帮助我们活下去的工具，更是守护尊严、延续价值的生命桥梁。它弥补了我们身体的缺憾，完整了我们参与世界、创造价值的心灵渴望。”
来源：综合自湖北日报（记者 许应锋）、郧阳区融媒体中心记者 汪芹 张起 肖玉霞、央视网、科技日报、澎湃新闻、郧阳网
编发：喻思薇 鲁天舒
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