成都市妇女儿童中心医院让重症患儿“无痛、无惧”度过最后时光
提起安宁疗护，多数人会自然联想到老年人的生命终章——或是平静的陪伴、疼痛的缓解，或是对过往人生的梳理。但面对认知尚浅、对“死亡”并无概念的儿童，安宁疗护的内核需要彻底“重构”。
在成都市妇女儿童中心医院儿童血液肿瘤科，这里的实践打破了“成人化”认知偏差：安宁疗护不是“沉重的告别仪式”，而是“带着甜味的日常陪伴”——从能兑换玩具扭蛋的“勇气存折”，到病房里的绘本阅读，再到单间病房内的亲子互动，每一项举措都精准贴合儿童的认知特点与情感需求，让对抗病魔的日子多了期待，少了恐惧。
理念解读·医学的温度
安宁疗护≠放弃治疗
生命的无常有时会超出医学的极限。“当治愈不再可能，绝非放弃，而是将生命的质量置于核心。”儿童血液肿瘤科副主任医师舒慧英，是科室安宁疗护亚专业的负责人，她的话语坚定而温暖。
她说，安宁疗护的深层内涵，远不止直面死亡，而是通过专业的舒缓医疗，将人文关怀做到极致妥帖。它不是终末期的“补救措施”，而是贯穿治疗全程的“人文关怀”：从化疗、移植开始，便同步关注患儿的疼痛控制、心理状态与生活质量，让“疗愈”与“关怀”并行。
故事特写·温柔的对抗
扭蛋机里的“勇气密码”
在病区的角落，一台多巴胺色彩的扭蛋机格外引人注目。这不是普通的电玩设备，而是病区护士长张娴和团队为孩子们精心设计的“勇气加油站”。
“小朋友每次打针不哭、积极配合治疗，就能在‘勇气存折’上获得一个印章。集满五个，就能抽取一次扭蛋。”张娴的声音温柔得像春日暖阳。这不是普通的游戏，而是医护团队为对抗病痛设计的“仪式感”——扭出的小玩具里，藏着对每一天的期待，也藏着医护人员“让治疗多一点甜”的用心。每一个印章、每一颗扭蛋，都是与病魔拔河时，给孩子最坚实的鼓励。
3岁观观的最后时光
2024年，3岁的神经母细胞瘤患儿观观（化名）在病房走完了短暂的一生。三次大手术、多次化疗后，肿瘤破裂、肠粘连、肝转移、癌痛、腹水伴感染……接踵而至，治愈的希望逐渐渺茫。安宁疗护团队及时介入，为她筑起“舒适堡垒”。
医护团队为观观提供了针对性的舒适照护：柔软的垫子缓解卧床的不适；小玩具、图画书分散她对疼痛的注意力；当癌痛加剧，多学科协作（MDT）团队中的麻醉科医生会及时介入，进行专业的疼痛管理。“对于像观观这样病情危重复杂的孩子，家长乃至孩子自身都需要一个过程来接受现实。我们能做的，是用尽一切方法减轻他们的身心痛苦。”舒慧英的话道出了安宁疗护的初心，“我们无法留住她，但能让她走得安详、有尊严。”
除了身体症状的管理，心灵的抚慰同样重要。医护人员、心理治疗师通过游戏、绘画、讲故事等方式与孩子沟通，舒缓其恐惧与焦虑。同时，团队将大量精力投入到对家长的支持中。医护人员持续进行心理疏导，帮助他们度过最艰难的时期。对于终末期患儿，科室通常会安排单间收治，为家庭提供一个安静、私密、相对温馨的告别空间。
体系支撑·全病程的守护网
为患儿家庭提供“全队”式照护
据舒慧英介绍，安宁疗护工作的内涵已经延伸到全病程照护，构建起多维度的生命末期支持网络体系：症状控制最先行，通过专业处理移植后或晚期肿瘤患儿的复杂症状，如难治性疼痛、恶性肠梗阻、呼吸困难等；打造舒适照护与安宁疗护病房，提供家庭化的环境，让家属能陪伴孩子度过最后的时光；同时，为家庭提供心理、情感、哀伤辅导及社会支持，成为他们坚实的后盾。
不同于老年人安宁疗护的“医护+社工”模式，这里的团队多了“儿童专属角色”，让医疗服务更贴合儿童需求。医护团队为患儿配置多学科协作平台，整合了儿科舒缓治疗专科医生、专科护士、心理医师/治疗师、临床社工、营养师、康复治疗师以及经过严格培训的志愿者。他们各司其职，又紧密合作，从医疗、护理、心理、社会等各个层面，为患儿及其家庭提供“全队”式照护。护士是与家庭关系最密切的观察者和支持者；心理治疗师用适合儿童的方式疏导情绪；社工链接资源，解决实际困难；营养师和康复师则致力于提升患儿的舒适度。
科创大楼里的“儿童安宁新空间”
据了解，医院即将启用的科创大楼，将为儿童血液肿瘤学科的发展翻开新的篇章。其中，一大重点便是深化、细化儿童肿瘤的综合治疗，并进一步发展包括安宁疗护在内的多个亚专业学科。这为打造更理想的安宁疗护环境提供了绝佳契机。新环境的设计将遵循“家庭化、人性化、功能化”原则。规划中的舒缓治疗室，将用于开展音乐治疗、艺术治疗、游戏治疗等非药物舒缓疗法，用更丰富的手段抚慰患儿的心灵；另外，造血干细胞移植病房的投用，也将为儿童肿瘤提供更多治愈的可能。
舒慧英表示，随着科创大楼的投用，团队将进一步完善“全队”照护模式，强化多学科协作，提升症状控制的精准度，拓展对家庭的支持范围，并积极开展该领域的临床研究和学术交流，为推动儿童安宁疗护事业的进步贡献力量。（医院供图 大众健康报记者 侯文瑾）
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