新闻两点论 四川日报 吴小玉
近日，蔡磊在接受央视《面对面》专访时表示“我的生命不重要，重要的是干掉渐冻症”，令人动容。这不仅是一次公开的个人表白，更是用镜头记录了一个人如何用最后一丝力气，把个体绝境转化成群体生机的历程。
面对“渐冻症”这个两百年来，人类始终未能攻克的罕见疾病，蔡磊选择成为破冰者之一。从2019年确诊到现在，他与渐冻症抗争了将近7年。“站出来，我争取的是全人类战胜这个疾病的生机。在这个使命面前，我个人的那点悲惨微不足道。”这句话充满了悲壮的信念感。蔡磊之所以值得被关注，不在于他得了罕见病，而在于他把“渐冻症”从一份诊断报告，变成了一场向死而生的“最后一次创业”。
我国现有罕见病患者约2000万人，每年新增超20万人，但是传统的罕见病研究是缓慢而孤立的。面对医疗数据严重不足的困境，蔡磊推动建立了中国首个渐冻症病理科研样本库，在基因层面的病因研究中取得多项突破。他长年累月超负荷工作，高强度链接实验室、药企和投资人，不只是极限求医，而是在倒逼科研加速，这种“把肉身献给战斗，把遗体捐给科研”的魄力，推动破冰的凿子不断深入。
研究罕见病，就是与绝症赛跑。蔡磊的献身带来了一系列实质性改变。过去6年，他和团队推动了近300个药物管线的临床前研究，超过30个项目进入临床阶段。蔡磊最宝贵的贡献，或许不是催生某个具体的解药，而是一手建立了病理样本库和协作网络。
从“被看见”到“被保障”，近年来，国家高度重视罕见病防治工作，防治保障体系建设取得积极进展。但罕见病防治工作仍面临诸多困难。如何在制度层面让生命火炬持续破冰？
首先是加快推进罕见病防治立法，提升罕见病防治体系整体效能。其次是设立专门管理机构，对研发、审评、生产、流通、支付等环节建立统一协调机制，确立患者登记、数据采集、信息共享的法律规范。最后是构建激励政策体系，鼓励研发、生产，建立专门的技术咨询和评估机制等，这些都将有助于凿开“冰山”。
“当人类向善的初心遇上科技的力量，必将燃起不可磨灭的火炬，凿穿渐冻症两百年的坚冰。”蔡磊无比笃信后继有人，因为他留下的，是一个已经跑通了底层逻辑的试验田，终有一天会有人在这片田里种出解药。也许在不久的将来，人类终将战胜渐冻症，我们都能亲耳听到冰山碎裂的声音。
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希望蔡磊坚持到底，能等到解药治愈他的渐冻症！蔡磊让渐冻症得到更多人关注，他和渐冻症作斗争，让我们看到了未来渐冻症被治愈的可能！为他的坚强、坚持、努力点赞！
从诊断书到试验田，他把绝境改写成希望。这才是真正的“向死而生”。