1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台发布了致渐冻症病友的新年公开信，并用一条渐冻症患者讲述生命被拯救的视频作为公开信的开篇。南都N视频记者从蔡磊团队创立的公众号“渐愈互助之家”获悉，在新年公开信中，蔡磊表示，“历史已被改写，渐冻症必然被攻克！”
南都此前报道。
“没用药前我基本上就处于接近瘫痪的状态，用药半年之后基本我的右腿可以站立了。”“没有遇到蔡总，我老婆早就不在这个世界上了。NFL（神经丝轻链蛋白）从刚开始的218.4直接降到了现在的10，差不多降了95%以上。”在蔡磊公开的渐冻症患者讲述视频中，多名病友分享了自己的用药效果。
蔡磊在新年信中表示，近期其身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。“非常艰难，以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。”
正因如此，蔡磊希望通过视频中渐冻症患者的治疗案例，给更多病友以希望。他表示，视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有人已经回归了健康生活，摆脱了死神。“这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效，这归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力。”
蔡磊在新年信中介绍道，2025年是科研工作到临床转化实现多维突破的一年。团队推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。
此外，蔡磊表示，团队正积极关注脑机接口、具身智能等前沿科技力量，并与多家国内机器人企业接洽，期待可以研发适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人，用以减轻家庭在人力与经济上的双重负担。
南都记者留意到，蔡磊在新年信中还感谢了妻子段睿的付出与奉献，感谢所有病友及家属的理解与支持，感谢社会各界爱心人士。他透露，仅过去24个月科研投入超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元，六年来总投入已超一亿元。
“为了生命，决不投降。”蔡磊在新年信的最后再次表达了自己的决心。
南都此前报道，截至2025年底，蔡磊确诊渐冻症已超过6年。在这段时间里，疾病逐步剥夺他的行动和语言能力，他只能依靠眼控仪与外界交流。
2025年10月，蔡磊助理向南都记者介绍，目前，单基因型渐冻症的药物已经有历史性的突破，但对于像蔡磊这样散发型的病人来说，目前还没有特别好的治疗方法。
此前，蔡磊曾在社交平台发文谈及对于“救别人不能救自己”的看法，他表示，这是他拼搏的意义，希望早日攻克疾病。
南方都市报（nddaily）报道
南都N视频记者 林诗妍
【未经授权，严禁转载！联系电话028-86968276】
