文/图 言伽
每周三，四川省儿童医院川崎病门诊，儿童心血管内科病区主任刘晓亮准时出现，依次为几十名长期复查的川崎病小患者完成检查。问诊、查体、开医嘱……在刘晓亮看来，这一天的工作格外重要，“对于川崎病娃娃来说，长期随诊，是一场关乎生命健康的‘马拉松’。”
四川省儿童医院川崎病诊疗中心（以下简称川崎病中心）作为西南地区首个川崎病专病诊疗中心，自2025年6月24日在眉山正式揭牌以来，每月接诊20至30例川崎病患儿，覆盖常规疾病规范化管理与复杂危重病例个体化诊疗，为患儿提供一站式精准服务。
专病专治，破解川崎病诊疗难题
川崎病，是一种以全身血管炎症病变引起的急性发热出疹性疾病，最常累及冠状动脉，已成为儿童时期获得性心脏病的首要原因。近年来，其发病率呈上升趋势。
作为国家区域医疗中心，四川省儿童医院立足区域医疗需求，充分发挥四川大学华西第二医院心脏中心专科优势，于2025年6月成立川崎病诊疗中心，实现对川崎病患者的集中诊治和系统管理。
“川崎病棘手之处在于症状多样且病程进展迅速。”刘晓亮介绍。然而由于血管炎症累及范围不确定，很多患儿症状并不典型，极易被误诊或漏诊，若未能及时干预，可能引发冠脉损害。
尽管部分川崎病诊断复杂，如果在发病后10天以内接受规范治疗，可迅速缓解临床症状，降低冠脉损害的发生率。
因此，早诊早治对于改善川崎病患儿预后具有重要意义。开设半年来，川崎病中心为近200名患儿提供了规范化、个体化的诊疗，服务辐射至成都、德阳、广元乃至贵州等地。
为系统化提升诊疗水平，该中心建立快速诊疗通道，依托多学科协作模式，整合心血管、感染科、PICU、超声科等多学科医护人员的扎实学识与丰富经验，在门诊协调专员的辅助下，对疑难病例的多学科会诊，可实现当天发起和落实。
守护童心，构建全周期随访体系
川崎病患儿不仅需要急性期的精准治疗，更需要长达数年的健康守护。为此，川崎病中心逐步构建起“急性期救治—恢复期康复—长期随访”全周期管理体系。
刘晓亮曾接诊过因家长忽视复查，中断随访导致病情发展的病例。“症状消失，并不意味着治疗的结束。实践表明，即使早期心脏超声检查正常，患儿仍存在远期发生冠脉病变的风险。”
为此，川崎病中心建立了一套科学严密的标准化随访体系。对无冠状动脉损害的患儿，要求至少完成5年定期随访；已出现损害的患儿，监测期可能延续至成年。为保障该体系有效运行，川崎病中心配套设立了周三随访门诊，固定时间、固定通道，并协调超声等医技科室预留检查资源，打造“一日完成”的绿色通道，确保包括外地患儿在内的所有人当天即可完成复查。
这套体系在实践中取得了显著成效。今年6月，一位1岁患儿因持续高热、全身皮疹入院，确诊川崎病，期间出现休克症状，经紧急救治一周后出院。然而在首次复诊时，心脏超声异常，患儿不得不再次住院。经过第二轮综合治疗，症状明显减轻，目前患儿仅需抗血小板治疗，预期生活质量得到极大改善。
在提升医疗服务质量的同时，川崎病中心高度重视公众健康教育，通过公众号推送、健康宣教等多种形式普及川崎病知识，帮助家长识别疾病早期信号，理解长期随访的重要性。同时，中心还积极推动区域医疗机构诊疗规范化，通过培训、会诊等方式，提升基层医生对川崎病的识别和诊治能力。
从精准诊断到规范治疗，从定期随访到全程管理，川崎病诊疗中心以专病专治的精准模式，为西南地区川崎病患儿筑起了坚实的健康防线。未来，中心将继续深化全病程管理，扩大服务半径，用实际行动践行“医心为民”的初心使命。
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