
近年来,南充市顺庆区聚焦孤独症患者全生命周期需求,以筛查诊断为起点、康复干预为核心、社会融入为目标,构建起全链条服务体系,通过整合医疗资源、搭建帮扶平台、创新融合场景等务实举措,为孤独症群体康复服务树立起示范标杆。
解锁“星星”孩子的密码
“孩子今年14岁了,在1岁左右发现她和其他小朋友不一样,不会讲话,不会翻身,医院诊断疑似发育迟缓,当时虽然进行了康复训练,但是孩子直到3岁,才能一字一字的发音,后来就被确诊为孤独症患者。”一位孤独症患者监护人介绍,孩子智力没有问题,只是不善于表达,是生活在自己世界里与众不同的普通人。
“孤独症,医学上称为孤独症谱系障碍(ASD),是一种幼儿期起病的全面性精神发育障碍。”南充顺庆区人民医院儿童康复中心周书利解释,“患儿主要表现为社交障碍、兴趣局限和行为刻板重复,比如回避目光对视、对呼唤无回应、偏好特定物品或活动,还常重复拍手、摇晃身体等动作。”值得注意的是,孤独症与自闭症实为同一病症的不同称谓,且因病因不明,目前无法通过产前检查筛查,通常需待孩子2岁后进一步明确诊断,3岁前更是康复治疗的黄金时期。
周书利介绍,尽管孤独症的病因和发病机制尚不明确,但通过康复训练、特殊教育等手段,再辅以药物对症治疗,能够有效改善患儿的症状。在此,也呼吁社会各界给予孤独症儿童及其家庭更多关注、支持与包容,助力这些“星星”的孩子”融入社会,健康成长。
为“星星”孩子编织康复网络
为更好地助力“星星”的孩子健康成长,顺庆区残联携手区人民医院建立“医康协同”机制,构建起覆盖全域的筛查网络。对于确诊患儿,及时建立专属健康档案,并进行定期随访与康复评估,孤独症儿童基本康复服务覆盖率实现100%。
南充顺庆区人民医院儿童康复中心,一场PEP-3评估正在进行。面对评估师递来的拼图,患儿略显笨拙地尝试拼搭。评估师紧盯其手部精细动作,捕捉他面对困难时的情绪波动,每当孩子完成一个步骤,都会收获“真棒,宝贝”的鼓励与细致记录。从进门的步态到自由活动的肢体表现,每个细节都成为制定康复方案的重要依据。“通过多维度评估,我们能精准把握孩子的发展水平,后续将围绕语言、认知等六大维度定制训练计划。”评估师介绍。
“顺庆区现有9家儿童康复定点机构,经残联审批,符合条件的孤独症儿童可享全年免费康复服务。家长携带残疾证、三级医院诊断证明、户籍信息(身份证或户口簿)及监护人身份信息,即可申请。”区残联相关负责人表示,将从康复服务、教康融合、家庭支持三方面,持续关爱孤独症儿童。整合资源开展公益康复,鼓励社会力量办康复机构;合理布局特殊教育学校,依据孩子特点安排教育,探索培养模式,建立助教陪读制度,推动职业学校开设对口专业;发挥医保、救助等制度作用,减轻家庭医疗康复负担。
为“星星”孩子敲开就业之门
孤独症孩子渐渐长大,就业问题又成了横亘在许多家庭面前的一座大山。
在“蜗牛·爱星烘焙坊”,一群孤独症孩子围坐工作台前,专注地将刚出炉的饼干小心翼翼地装入包装袋。
“我的孩子5岁确诊孤独症,随着年龄增长只能终日待在家中。”烘焙坊负责人杨红坦言,“我深知大龄孤独症患者就业艰难,便联合另一位家长创办烘焙坊,希望为孩子们打造自食其力的平台。”目前,部分患儿已能独立完成烘焙流程,其余孩子在家长与老师协助下,也逐步掌握技能。此外,工作室还开设非洲鼓表演课程,丰富孩子们的精神世界。
患儿母亲王明利对此满怀感激:“经朋友推荐来到这里,孩子不仅有了新的兴趣,更在温暖的环境中收获成长。这里就像大家庭,希望更多家长带孩子加入,我们携手前行。”杨红也呼吁:“每个大龄孤独症患者都渴望实现自我价值,他们需要的不仅是工作机会,更是社会的理解与包容。”
“目前,南充市顺庆区已被确定为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区。”区残联相关负责人表示,将重点推进康复服务标准化建设,筹建川东北首个孤独症康复质控中心,联合专业医疗机构研发个性化康复课程。计划三年内建成覆盖筛查诊断、康复训练、职业培训、庇护就业的完整服务体系,打造具有区域影响力的助残服务品牌,为孤独症群体点亮融入社会的希望之灯。(席武)
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