记者从12月18日在京举行的2021年中国罕见病大会了解到，截至目前，国内共有60余种罕见病用药获批上市，其中已有40余种被纳入国家医保药品目录，涉及25种疾病。（12月19日《新华每日电讯》）

患上“罕见病”一定是不幸的，这种痛苦是不言而喻的，谁不想健健康康，谁不想平平安安？我们理应用现代科技的发展满足这种正常的诉求。而对于药品的研发和生产来说，确实是需要巨大的投入的。关键是需要找到两者之间的平衡点，既要让“药品赚钱”激发研发热情，也要用“药品使用”救助那些不幸的人。

自2018年成立以来，国家医疗保障局每年一次动态调整医保药品目录，罕见病用药也在调入之列。同时，通过对罕见病药品谈判准入，罕见病用药价格大幅降低。国家医疗保障局副局长李滔在会上介绍，2021年共有7个罕见病药品谈判成功，价格平均降幅达65%。

“罕见药”进入医保目录，造福的不仅是患者，造福的其实也是研发者和生产者，再好的药品不能成为“常用药”，最终也难以变成研发的福利，而这个福利不仅应该属于研发者的福利，生产者的福利，还应该成为患者的福利。进入医保目录之后，就能实现多赢。“罕见药”成为“常见药”才是最好的局面。

这次，又有40余种“罕见药”进入了医保目录，可以说这是有关部门以民为本加大谈判力度的结果，也是把老百姓放在心坎上的结果。我们为这种“谈判为百姓”的做法点赞和鼓掌。但是，也需要看到的是，这种“美好的结果”还需要进一步的努力，40余种“罕见药”进入医保目录的大家庭，必然能够温暖更多不幸的人，可是我们还是需要尽最大努力，让更多“罕见药”进入到我们这个医保目录的大家庭之中。

从报道来看，截至目前，国内共有60余种罕见病用药获批上市。虽然已经有40余种被纳入国家医保药品目录，涉及25种疾病。可是，还有20余种还在医保目录大家庭之外。当然，这是各种原因造成的，研发者、生产者也有各种各样自身的考虑，我们不能因为他们不愿意进入医保目录就谴责他们，毕竟研发药品也是不容易的。可是我们也需要尽最大努力，争取让这些还没有进入医保目录的“罕见药”进入医保目录这个大家庭。

下一步，还是需要有关部门进一步去谈判，去合作，去争取。这些还没有进入医保目录的“罕见药”背后是一个个不幸的罕见病患者，他们期盼的眼神让我们不忍心直视，为了这些不幸的人，希望更多“罕见药”能成为我们的“座上宾”。

总之，新药研发的目的还是要“救人于水火”的，如何既激发研发者、生产者的热情，又不让“罕见药”一直“稀罕”下去，是值得思考的话题。要让更多“罕见药”在医保目录不再罕见，应是我们的不懈追求。（郭元鹏）

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