近日，8岁男孩田田（化名）战胜罕见凶险的热性感染相关性癫痫综合征（FIRES），从四川省人民医院顺利出院。田田父母专程来到医院儿科重症监护室（PICU），送上锦旗与感谢信，“你们不只是救了一个孩子，更是救了我们整个家。”锦旗背后藏着PICU团队历时30多天拼尽全力，让这个男孩死里逃生的故事。
感谢信（医院供图）
据了解，田田开始只是看似普通的发热，发烧两天后孩子突发抽搐，紧急送入四川省人民医院儿科。病情进展迅猛，抽搐持续发作，很快发展为癫痫持续状态，田田陷入昏迷。PICU团队第一时间接手，争分夺秒投入抢救。
热性感染相关性癫痫综合征属于罕见癫痫性脑病，死亡率与致残率高，而且该病诊断难度大，需要逐项排查。医疗团队完善脑电图、腰穿、头颅磁共振、免疫及感染指标等一系列检查，排除脑炎、颅内占位等多种疾病，结合临床表现最终确诊FIRES。该病最棘手之处在于抽搐极难控制，体内炎症风暴会持续损伤脑组织，每一分每一秒都在和死神博弈。
医院PICU主任朱小石医疗组联合儿童神经何海兰团队多次开展联合会诊，制定了“免疫调节+抗癫痫”综合救治方案。一方面采用激素冲击、丙种球蛋白、单抗靶向免疫治疗，阻断脑部炎症损伤；另一方面联合多种抗癫痫药物，实时监测生命体征，精细调整用药剂量，同步实施降颅压、营养支持等生命维持治疗。
漫长的救治过程充满煎熬，治疗期间，平时爱笑的田田变得意识混乱、躁动谵妄，认不出亲人，无法交流。PICU 护士化身孩子的“临时爸妈”，24小时寸步不离守在床边。孩子烦躁不安时轻声安抚；病情平稳时，播放儿歌、摆放小玩具，一遍遍呼唤他的名字。
30多个日夜的坚守迎来曙光。田田抽搐逐渐停止，意识慢慢苏醒。从眼神空洞到目光对视，从认出父母到开口说话，一点点好转都让所有人为之振奋。出院当天，田田脸上重现笑容，能够清晰呼喊爸爸妈妈，不再抽搐发热。
“看到孩子康复，就是我们最大的欣慰。”PICU医护人员在接受锦旗时表示，儿科重症监护室守护的不只是幼小生命，更是无数家庭的期盼。未来，团队将持续精进重症救治技术，全力以赴，为更多危重症患儿守住生的希望。（本报记者 杨桅）
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