(文图/关爱明天全媒体记者 李怡霏)7 月 27 日上午,成都小雨淅沥。2026 年“老少 同声颂党恩·携手奋进新征程”四川省万名青少年 夏令营特色营——“翼起飞翔”DMD 患儿无人机足球夏令营在四川大飞机科普馆开营。
小营员们争相尝试模拟飞行操作。
14 岁的营员小意(化名)小心控制着轮椅避开人群往前走,边走边看场馆的环境,笑意十足。“昨晚听天气预报说今天成都有大雨,他担心活动会临时取消,差点哭了。”小意的外婆何老师说,“他期待这个活动很久了。”
小意自 7 岁时被诊断为 DMD(杜氏肌营养不良症)。这是一种罕见的进行性肌肉疾病,它让原本活泼的孩子从幼年时起,就一步步失去奔跑甚 至站立的能力。“小意有很长一段时间没有出过门 了,平时就在家里拼积木。”何老师表示,孩子小时 候还能勉强步行一段时间,最近一两年肌无力的症状加重,出行得靠轮椅帮助,为了自身安全,大多数时间只能在家里活动。因此,得知本次夏令营的消息,家人第一时间给孩子报了名。 夏令营上午安排小营员参观四川大飞机科普馆。48 名营员年龄从几岁到十几岁不等,病情轻重也各不相同。症状较轻的孩子,还能蹦蹦跳跳地走路,症状较重的只能坐轮椅前行。不过,他们的脸上都充满笑容。 当天参加活动的志愿者老师大部分都长期跟 踪对接这些特殊家庭。孩子们说,他们喜欢老师 “每一次都很温柔地和我说话、适时应答。”活动期间,他们会亲密地围着志愿者分享感受:“我第一次 来这里,太好玩了。”“老师,这次模拟操作有点难。”
小意熟练地操作轮椅,在科普馆里的模拟飞机驾驶舱早早抢到了前排位置。一番体验下来, 他高兴地说:“我完成得挺好,飞机都没有坠落。”
他笑着贴近志愿者老师小声说:“我看到有些同学的飞机坠落了,他们没有我厉害。”
同一时间,楼上的教室里,患儿家属正在参加 “DMD 家庭心理支持工作坊”沙龙活动,有家长表示:“以前只觉得未来灰暗,现在心理好受多了。”
下午的活动是无人机足球实操体验以及分组对抗赛,孩子们在这个环节“玩疯了”,负责安全的老师多次大声提醒“大家不要跑,慢慢走”,但总是被孩子们的欢呼声压下去。包括小意在内,坐轮椅的小营员也都忘记了自身的不便,和大家一起喝彩,操作轮椅前前后后地“跑动”,眼睛紧盯着无人机足球,用遥控器小心操控着它前进,任由汗水从额头滑落。
活动结束时,主办方为小营员们发放了参与证书。一张定格了孩子们灿烂笑容的合影,记录下这次特别的夏令营带给他们的快乐时光。
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