川报观察记者 肖雨杨 摄影报道

3月28日,“世界自闭症日”来临前,宋志华受邀来到成都市龙江路小学和孩子们互动交流。

龙江路小学的孩子们拉着大哥哥宋志华快乐跳舞。

     “和我在成都的街头走一走,喔……”3月28日下午,成都市龙江路小学音乐教室里传出钢琴曲《成都》优美的旋律。十多名四年级的孩子合着琴声唱起歌词。弹钢琴的是一名自闭症患者:29岁的宋志华。

      看着儿子宋志华和孩子们一起快乐互动,成都市精神残疾人及亲友协会副主席饶立群眼里泛起泪花。“我希望孩子能有一个适合的工作,过些年我老了,他能有个适合的地方托养。”饶立群拉着一旁的教师吴让洁发出感叹。熟悉她的人才知道,这句话背后是一个母亲近三十年的煎熬与努力,更是对孩子未来的忧心和期盼。

宋志华合着音乐的节奏打着节拍,音乐让他的性格变得温和。

捏手指是宋志华的习惯性动作。

宋志华乐感很好,志愿者只需教几遍,他就能掌握。

     多年来,饶立群为儿子的成长操碎了心,孩子的每一点进步都凝结着她的心血。孩子读小学时,为了培养他独立乘坐公交车的能力,饶立群一次次骑着车紧跟在他乘坐的公交车后,生怕他走失,“现在好了,他已经能够独自外出乘车了”。

     然而,随着孩子年龄的增长,饶立群的烦恼也见长。“儿子越来越大,劲儿也越来越大。小时候他发脾气还能弄得了他,现在不行了。”饶立群在个头近1.8米的儿子面前显得瘦小。

儿子宋志华练习非洲鼓时,饶立群(中)总是在一旁默默地注视着。

同龄人在29岁的年纪里都已经成家立业,宋志华还是一个需要庇护和照顾的“大孩子”。

每周四下午,宋志华准时出现在成都市残联“阳光家园”里,跟着志愿者张敏蓉练习非洲鼓打击。

周末,宋志华在志愿者带领下练习非洲鼓,通过音乐进行康复训练。只要宋志华有丁点进步,志愿者们都会和他击掌鼓励。

宋志华通过微信和妈妈交流时,一个简单的问题会反反复复询问多次,让饶立群伤透了脑筋。

      更大的烦恼在于孩子的未来。饶立群介绍,据不完全统计,成都有已办残疾证的自闭症患者3500人左右,其中18岁已上的大龄自闭症患者约300人。像宋志华一样的大龄自闭症群体,其就业和基本生活保障问题亟待关注和解决。”据她介绍,有职业能力的大龄自闭症患者是极少数,大多数大龄自闭症无法就业、无法取得收入,患者家庭长期面临巨大的经济和精神压力。  

为了让宋志华学会根据气温冷热增减衣服,饶立群花了不少心思。不过,随着儿子年龄逐渐变大,很多“特殊”的行为已变得很难改变。

宋志华能独立穿衣、叠被、洗脸、穿鞋。但刷牙时,可以明显地感受到他异于常人的一些小习惯,比如每次洗漱前,要先把牙刷整齐地放在洗漱台上,再拿起洗漱,不会有其他动作。

宋志华对天气预报特别感兴趣,这是他自闭症典型特征之一。

宋志华在家时,“不敢放手”的饶立群随时注意着他的举动。

除了练习非洲鼓,宋志华生活中最大的乐趣是弹钢琴。通过钢琴十级考试的儿子,让饶立群欣喜万分。

多年为儿子的付出与努力,让饶立群深感疲惫。

尽管宋志华错过了康复的最佳时期,但饶立群一直没有放弃,始终陪伴着他。

      从事自闭症干预研究多年的成都市武侯区特殊教育学校校长蔡晓莉认为,社会对大龄自闭症者是否胜任某些工作抱有怀疑。事实上,自闭症者具有就业能力这在欧美、日本等发达国家早已有成功的实践。自闭症患者不仅具备就业能力,且适合的职业范围也较宽,如图书管理员、程序员、统计员、清洁工、理货员等。

宋志华每周定时到成都市锦江区心爱星儿童能力训练中心做义务的图书管理员,这份“工作”让他快乐而满足。

不高兴时,宋志华会背对着饶立群讲话。这种不礼貌的刻板行为,让饶立群十分恼火。

在成都市锦江区心爱星儿童能力训练中心,作为义工的宋志华(右)已能协助康复教师,帮助其他自闭症孩子进行训练。

今年宋志华在成都一家宠物店找到一份临时的工作,每天下午他会准时到店,帮助店主人打理事务。

不忙时,他习惯独自坐在角落“冥想”。

      相较于饶立群,邱娅宽慰不少。她31岁的自闭症儿子吴秋实凭借过人的钢琴技艺,已获得了国内外众多大奖,并且已经受邀在成都多家学校和合唱团做钢琴助教和伴奏员,有较为稳定的收入。但邱娅依然对儿子的未来有些许忧虑。毕竟,即便是像秋实这样的自闭症者,也是终身需要社会环境支持的。她希望社会建立针对大龄自闭症者的专业庇护就业机构,让自闭症者习得一技之长或发挥天赋,成为一样能依靠劳动获得尊严和价值的人。

“世界自闭症日”来临前,宋志华受邀来到成都市龙江路小学,和孩子们互动交流。这是孩子们给大哥哥宋志华戴上红领巾。

和大哥哥宋志华互动结束后,不少成都市龙江路小学的孩子们写下感想,为宋志华点赞,祝福他平安幸福。

    “人们把自闭症儿童叫做星星的孩子,他们就像夜空中的星星,更需要得到爱的照耀。自闭症患者的照料和救助是终生的,患者从幼儿到上学甚至再到受职业培训、工作就业,最终到年老,是个系统工程,康复、教育、支持性就业、托养,家长能起到的作用有限。”蔡晓莉表示,社会要正视自闭症患者尤其是大龄患者的困境,帮助他们摆脱困境,提升生活质量


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自闭症又叫孤独症,是因多个微小基因变异所引起的神经发育不全,导致天生的行为异常。通常表现为:社交能力发展障碍;沟通能力发展障碍;狭隘、重复、刻板的行为、兴趣、活动。简单地说,他们生活在自己的世界里,对周围的一切不发生反应,被人们称做“星星的孩子”。有些孩子会有智力障碍,但大多数智力正常,甚至在某些方面表现出异于常人的能力。2007年12月24日联合国大会通过决议,从2008年起将每年的4月2日定为世界自闭症意识日,以提高人们对于自闭症及相关研究和诊断的关注。

注:本文采访拍摄得到宋志华家长授权同意。