32岁李先生在社交平台上用略带轻松的语气，诉说着自己和妻子的遭遇：同为90后的他们新婚时双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎，据称这种共患的情况全球仅有个位数，而这也导致他们的孩子出生即夭折。面对这“生活的巨浪”，他选择用视频来记录和分享，收获了不少网友的关心。
李先生告诉记者，起初他们被误诊为脑梗，导致瘫痪在床，如今自己和妻子面临长达5到7年的康复期。乐观开朗的他如今身体部分已经能动，能开口说话，妻子也慢慢恢复进食，“我懂她，我们在互相支撑体会婚姻的真谛，生活依旧是甜蜜的。”
患罕见病误诊导致瘫痪，
从180斤瘦到不足100斤
婚姻的意义，
就是有困难两个人搀扶着走
李先生介绍，他和妻子目前的康复治疗包括扎针灸、下肢超声反馈、电刺激、按摩等。视频里，妈妈把高大的李先生从轮椅上抱到床上，许多人担心老人的腰。“非常感谢天津北大医疗海洋石油医院的医生帮我做针灸，我之前嘴合不上，无法正常咀嚼，慢慢给我扎好了，包括我的腿和右边小臂，也有了知觉，能感受到一天一天好起来”。现在因为要服用激素，人也比从前胖了许多。
妻子如今仍说不了话，李先生会安慰妻子，两人虽然交流不便，却有着旁人无法替代的默契。 “别人理解不了她，我可以替她表达，她想干什么，我说完之后，她会笑，觉得我懂她”。李先生说，如今夫妻俩相处也和以前一样甜蜜。“我以前很会做饭，经常给她做好吃的，有时候她半夜饿了，喊醒我，我就会爬起来给她做好吃的。”他也感叹，“结婚才一年，却一起经历了这么多，这也让我们明白，婚姻的意义，就是有困难就两个人互相搀扶着走。”
采访中，李先生还提到了自己社交圈的变化：“有的朋友还在联系，会关心我的病情，给我提供帮助。但也有一些之前很不错的朋友，知道我病了就不联系了，心里也看明白了一些事情。”不过，开朗爱说的他并没有因此消沉，他还保持听相声的习惯，在欢乐中自我治愈。
“我本身就是一个比较看得开的人，相声能给我带来欢乐，让我调整好心态，之前也有过沮丧，完全动不了的时候，会担心自己以后完全瘫痪，毕竟我还这么年轻。”虽然知道康复可能要花五到七年的时间，也可能会落下残疾，他满怀希望规划着，未来打算继续做短视频，甚至尝试直播带货，“网友们很支持我们，很多好心人会在橱窗里下单，帮我们减轻负担”。
视频标注AI合成？
康复中的手不灵活，通过软件助力
专家解读：
夫妻双方同时患罕见病可能接触了同一感染源
来源：扬子晚报/紫牛新闻
责任编辑：周勤
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