自闭症(孤独症谱系障碍,ASD)是一种起病于婴幼儿期的神经发育障碍,核心特征为社会交往障碍、沟通困难,以及兴趣狭窄和重复刻板行为。目前病因未明,尚无根治方法,主要依靠早期诊断、系统的教育训练和行为干预来改善患儿的社会功能与生活质量。

4月25日,由四川省健康四川促进会、四川省健康促进基金会、上海太保蓝公益基金会主办,成都市妇女儿童中心医院、太平洋健康保险四川分公司承办的“‘星光守护’关爱自闭症儿童及家庭公益计划”在成都市妇女儿童中心医院举行了启动仪式。该公益项目旨在通过社会慈善资金,构建“早期筛查诊断-专业康复指导-家庭赋能干预”三位一体的闭环支持体系。来自成都妇幼专科医联体的40余位医务人员及30余组患儿家庭参加活动。

凝聚多方合力

共筑患儿关爱服务的“四川样本”

启动仪式上,上海太保蓝公益基金会向四川省健康促进基金会捐赠30万元,专项用于项目的基层培训、家长课程及物资支持。太平洋健康保险股份有限公司党委副书记周斌表示,希望将优质培训资源精准送到基层,让公益资源真正下沉。四川省健康四川促进会会长宋世贵指出,“星光守护”项目为落实《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》迈出了重要一步,未来将依托成都市妇女儿童中心医院专业力量,在社区设立“星光驿站”,推动建立“筛查—干预—康复—家庭支持”一体化体系,打造患儿关爱服务的“四川样本”。成都市妇女儿童中心医院副院长喻琳麟介绍,成都市目前有130家康复救助定点服务机构,全年为近三千名自闭症儿童提供康复救助。医院将借助“星光守护”项目,进一步夯实“医疗精准诊断—专业康复指导—家庭干预赋能—保险托底保障”的多维服务体系。

专家面对面

详解健康风险与居家护理实战

作为“星光守护”公益项目的重要部分,启动仪式上同步开讲了第一堂针对医务人员的“星光讲堂”和主要针对患儿家庭“星光学堂”。

“星光讲堂”邀请到了国家儿童医学中心·复旦大学附属儿科医院精神心理科主任孙锦华主任医师,为在场的医务人员带来了《孤独症谱系障碍早期筛查与诊断》的讲座,解读了国内外孤独症相关的权威指南,深入浅出地介绍了早期筛查与早期识别的要点,并重点讲解了初级筛查工具(量表)的使用及转诊指征。

来自成都市妇女儿童中心医院康复科的周文智主任医师为患儿家庭带来了《孤独症谱系障碍康复课程概要》,系统讲解了医院针对自闭症患儿的诊疗支持体系,包括精准评估、中西医康复诊疗流程、康复课程构建及慈善救助项目等。

口腔科陈丹副主任医师为患儿家庭带来了《自闭症儿童的舒适化口腔诊疗》,介绍了自闭症儿童面临着口腔健康问题高发,和因沟通情绪问题比一般儿童更难接受口腔治疗的双重困境,强调为自闭症儿童实施全麻下口腔治疗的必要性。她表示,成都市妇女儿童中心医院拥有儿科、口腔科、麻醉科、心理科以及儿童重症等多学科诊疗优势,近年来已为数百名自闭症及特殊需求儿童实施舒适化口腔治疗。

儿童消化内科何小庆副主任医师介绍了《肠道菌群移植在儿童孤独症治疗中的应用》,她表示,自闭症患儿普遍存在饮食结构单一、肠道菌群失调的问题,肠道症状(便秘、腹泻等)发生率高,常规治疗手段常常难以奏效,菌群移植指将健康供体的肠道菌群移植到患者肠道内,重建正常功能的肠道微生态,以实现肠道及脑-肠轴疾病的治疗,近年来在自闭症患儿难治性肠道问题的治疗中取得了较好的效果。

未来展望

织密关爱网络,让星光洒满全城

据了解,“星光守护”公益计划是一项长期的系统工程,医院相关负责人表示,未来,医院将计划将逐步推进依托医联体网络,实现基层医疗机构初筛、专科医院确诊的高效流转,缩短诊断等待时间。 定期举办家长培训班和互助沙龙,邀请康复师以各种方式开展家庭指导,提升家长的干预信心与技能。联合幼儿园及社区中心,开展融合教育试点,帮助自闭症儿童更好地适应社会环境,提升社会交往能力。

“星光守护”计划期待通过持续的努力,让每一个自闭症儿童家庭都能感受到社会的温度,让每一颗孤独的星星都能在爱的星河中闪耀。

(大众健康报记者 侯文瑾)