小玉(化名)从外地到成都旅游,后来在温江租了房,一租就是两个月,先是自己治病,后来父母也成了病人,一家人,都信任同一个医生。

旅途中病情急转直下

小玉今年29岁。两年前,她身上开始长皮疹,在当地看了医生、吃了药,以为只是寻常的荨麻疹。

今年年初,一家人到成都旅游,落脚温江。刚到不久,皮疹就复发了,这一次来势汹汹。皮疹越来越多,除了手和脚,全身通红,痒得让人忍不住去抓,晚上根本睡不着。

成都市温江区人民医院皮肤科李医生怀疑,这不像简单的荨麻疹,考虑和免疫系统有关。随后小玉便被收到了风湿免疫科住院。

狼疮在攻击微血管

小玉和丈夫一开始很抗拒住院的检验检查。他们是过来旅游的,没有长住的打算,以为只是单纯过敏,要求对症治疗即可。

入院后,风湿免疫科主任刘怡注意到,青年女性常规抗过敏治疗对于小玉来说效果不佳,考虑会不会是狼疮的不典型皮疹呢?于是,她反复和病人及家属沟通,直到得到了他们理解。

检查结果证实了她的判断:系统性红斑狼疮,而且是狼疮中较少见的一类皮疹——荨麻疹性血管炎。

也就是说,小玉身上那些反反复复、此起彼伏的皮疹,不是什么简单的过敏,而是狼疮在攻击她自己的微血管。皮疹,只是信号。

小玉和丈夫看到结果以后,开始打心眼里相信这里的医生。

“刘医生,你放心治”

治疗开始了,但小玉的身体像在和医生玩捉迷藏。

今天用药,早上皮疹消了,下午又冒出来。从身上到背上,到手到脚,到脖子……皮疹还没解决,口腔和面部的水疱又来了。风湿科医生和皮肤科医生反复沟通讨论,修改了多次治疗方案,这些困扰小玉的疹子就像野草一样,野火烧不尽,春风吹又生。

刘怡当了这么多年风湿免疫科医生,从没见过这么难治的血管炎。“平时用药一周就能见效,这个病人却换了多个方案都不见效。”

从年前住到年后,小玉带着丈夫和年幼的孩子在病房里过了年。刘怡每次查房,看着那些此起彼伏、反复难愈的皮疹,心里满是焦灼与困惑。她开始质疑自己的诊疗判断,每天晚上回去翻遍指南、查阅文献,第二天带着新的想法回到病房尝试,不行,就立刻调整方案,再试一次。

随着激素疗程推进,药物副作用逐渐显现,小玉的面容日渐圆润,但皮疹的反复却丝毫没有缓解。

即便诊疗陷入瓶颈,刘怡从未松懈:每次查房都带着笔记本电脑,将病因溯源、治疗方案、阶段目标逐一拆解,与患者和家属充分沟通,一讲就是半小时,逻辑清晰、细节周全。

小玉和丈夫将这份全力以赴看在眼里、记在心里,他们对刘怡说:“刘医生,你放心治。”

刘怡后来回忆:“那种信任,就是你往前走的时候,后面有人托着你。”

治疗终于有效果了

当常规激素治疗陷入瓶颈、皮疹反复难愈,刘怡最终为患者启用了生物制剂治疗方案。

第一针注射后,仅仅3天,小玉便欣喜地告诉她:“刘医生,没有新发皮疹了!”

那一刻,刘怡心里悬了许久的石头,终于落地。“真的像奇迹一样,前面毫无起色,突然之间,就看到了实实在在的转机。”

第二针注射后,皮疹更是大幅消退。

风湿免疫科的医生团队每天拍照记录、时刻紧盯皮疹变化——这场漫长的攻坚战,终于迎来了柳暗花明的希望。

“我们就在这治”

小玉的皮疹得到控制、指标好转,后续需坚持用药三个月。刘怡建议患者出院,后续通过微信免费随访接受指导。

没想到,小玉的丈夫当场拒绝:“我们就在这治,已经租好房子了。”

后来,小玉的父母也因关节不适前来就诊,一家三口都在风湿免疫科接受治疗,将这份信任延续下去。

目前小玉仍在接受规律治疗,刘怡的目标是早期实现狼疮的达标治疗和规范长期管理,让她可以正常生活、工作、生育。

“患者信任我们,我们就必须全力以赴。”这场旅途,本是一次寻常的出行。却因为一场突如其来的疾病,变成了一段漫长的治疗之路,也变成了一段医患之间从陌生到信任、从试探到托付的深情。(谢小英)