3月31日,一个寻常的工作日,家住昆明世纪城的张艳(化名)带着女儿,走进家附近的7-ELEVEN便利店,一边敏锐地观察着女儿的情绪,一边不时抬头看店员。
“买一袋你爱吃的薯片好不好?”张艳小声征求女儿的意见,女儿并没有吱声,她驻足在毛绒玩具前,不时摸一摸,眼神里透着天真和纯净。
23岁的女儿小凡(化名)是一名孤独症人士。走进店里前,张艳设想过无数种突发情况:大喊大叫、抓住喜欢的东西不撒手,甚至把东西弄得满地都是……这些过往不愉快的经历,让张艳每每带女儿出门都绷紧了神经,对周遭的目光也格外敏感。
让她意外的是,当天小凡情绪很稳定。店员热情地递上一个购物框后,默默地走开,让小凡自行挑选,没有催促,也没有过分关注。或许因为环境比较放松,小凡全程并没有“不合时宜”的行为。在妈妈结账付款后,她拎起购物袋紧随其后。这样愉快的外出经历,对于母女俩而言,显得难能可贵。
“每次要出门 她会高兴很久”
小凡3岁时确诊孤独症,从此,张艳一家踏上了漫长的康复之路。“那时候年轻,还是觉得有希望康复的。”直到孩子长到青春期,张艳才感受到孤独症不为人知的另一面——严重的情绪问题。
“每年都要发作几次,最严重的时候,情绪完全失控,嗓子都吼哑了,邻居隔三差五来投诉。”张艳回忆,情况最糟糕的时候,孩子连大小便拉在床上都没有意识。在这场看不到尽头的拉锯战里,张艳心力交瘁。“严重的时候,她会说‘妈妈带我上医院吧’。”面对女儿的求救,张艳点点头,把她抱在怀里。
在张艳的记忆里,每年春节刚过,女儿便准时住进医院。待到状况略有好转,再将她接回家中,日子就这样周而复始地轮转着。直到顺利度过青春期,加上中医辅助治疗,小凡的情绪开始慢慢变好。
“她很喜欢出门,每次要出门前,都会开心很久。但因为‘闯祸’的次数太多了,我们不敢把她带到人多的地方。”张艳记得,最严重的一次,小凡抓起一堆店里的毛绒玩具紧紧抱在怀里,无论谁劝都不撒手。那是一个雨天,拉扯中毛绒玩具掉了一地,无奈之下,张艳只能花1000多元买下这些玩具。“弄脏了人家老板也没法卖。”情绪崩溃之余,张艳还不忘体谅店家的难处。
后来再带小凡出去,张艳会避开毛绒玩具店,或者人多拥挤的区域,但总免不了会打扰到别人。“孩子怎么这样,家长是怎么教的?”“这样的孩子,为什么要带出来?”这样的话,张艳听过太多次,句句像刀子扎在心上。
但她还是坚持把孩子带出去。“天天待在家里,她的功能会退化,情绪问题也会加重。”近几年,随着孤独症知识的普及,大家开始慢慢理解这个群体。现在带小凡出门,即便偶尔因大喊大叫打扰到别人,陌生人也大多报以善意的理解。
“我的孩子 也有权利享受外面的世界”
和张艳的情况相似,郝婧(化名)也是一名29岁孤独症人士的家长。进入青春期后的儿子虽然外表看上去与常人无异,但一些细节还是时刻提醒着周围人他的不同:暴躁、大喊大叫,不合时宜地发出一些奇怪的声音。每每有人投来异样的目光,郝婧总是恨不得带着儿子赶快逃离。
“后来我开始‘脸皮厚一些’,不管别人怎么看,只要不对别人造成伤害,就带他出去。”郝婧的想法也很简单,每天待在家里逼仄的环境里,这类孩子会退化,只有带他们走出去,才会有机会慢慢适应社会。
为什么一定要他们融入社会?郝婧把话题拉回到孩子的需求上:“首先,要先把他们看作一个普通的人,人是群居动物,会有交往的需求。”
这些年,通过媒体的报道,郝婧真切地感受到,社会对孤独症孩子多了几分理解与包容。在她看来,这份来之不易的善意,正是家长们日复一日坚持让孩子“走出去”换来的回报。
与过去的“病耻感”渐渐告别,越来越多家长开始意识到“我们的孩子虽然不同,也有权利享受外面的世界”。
社区融合第一步,怎么迈?
让孤独症孩子走出去,是起点,但融合从来不是单向适应,而是一场需要彼此靠近的双向奔赴。
当孤独症的孩子走出家门,我们如何对待他们?
“把他们当作普通的个体,不过分关注,面对他们的特殊行为,多一分理解和接纳。”张艳道出了很多家长的心声。
2025年,由中国残联指导,中国精神残疾人及亲友协会、腾讯公益基金会和壹基金联合开展的“社区星融合”项目落地云南,试图探索社区融合的新路径。项目通过向约1500个孤独症家庭提供“爱星友好券”,旨在助力孤独症人士及其家庭走出家门,推动包容友善的社区环境建设。
“目前,我们已有300多家线下合作店铺,涵盖7-ELEVEN、万逸之家等便利店,以及口腔医院、理发店、咖啡店等。服务对象是1至35岁的孤独症人士家庭,每个家庭可领取总额为500元的电子代金券,在合作的线下门店进行消费。”壹基金海洋天堂计划项目经理王丽颖介绍,项目的真正意义不在于经济资助,而在于鼓励孤独症孩子走出来、被看见,进而在日常生活中被接纳。
“我们所有店员都接受过相关培训,遇到孤独症等特需顾客,会耐心引导,让他们获得足够的尊重。”云南强林乐家连锁便利店有限公司(7-ELEVEN云南)运营部副总监谢光艳说。她也曾遇到过这样的顾客,“有的孩子独自走进店里,会把东西洒一地,或者没付款就开始拆包装。这时候我们不会斥责,而是温和、耐心地引导,先保障孩子的安全,再联系家长。”
“让他们感觉自己和普通顾客一样,没有被特殊对待,这一点很重要。”在谢光艳看来,这便是社区融合迈出的第一步。
但第一步,只是开始。王丽颖说,我们不妨问问自己:“你愿意和TA成为邻居吗?你愿意和TA成为朋友吗?”她顿了顿,接着说道,“真正的社会融合,还有一段很长的路要走。”
走出便利店,阳光正好。张艳心里泛起一丝丝暖意,她期盼着有一天,再带女儿出门时不必带着愧疚与不安、不再需要预演每一种可能。因为真正的融合,是虽有不同,却无差别地沐浴在同一片阳光下。
云南网记者:期俊军 夏欣瞳
插图设计:李佳颖 李亭亭
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