文/蔚枫 图片由四川省儿童医院提供
近日，四川省儿童医院儿童血液肿瘤科收到患者依依（化名）的感谢信。2023年寒冬，依依确诊急性髓系白血病后入住该院，在这里经历近两年、十余次化疗后康复出院。这封信，被科室病区主任、副主任医师杨雪小心收好。它像一枚温暖的印章，盖在科室开诊以来的时光卷轴上。
从“转诊站”到“起点站”
三年前，科室初创。杨雪和同事们面对的，大多是从四川大学华西第二医院（锦江院区）诊断后转来化疗的患儿。“那时我们更像一个稳定的‘后续治疗站’。”杨雪坦言。
变化是悄悄发生的。
“现在，病人会主动将位于眉山的四川大学华西第二医院天府医院（四川省儿童医院）和四川大学华西第二医院（锦江院区）作为两个可以选择的治疗区域。”杨雪说。更让她自豪的是，完全在眉山完成治疗并结疗的白血病患儿已经出现，也有患儿从这里转到锦江院区完成移植后顺利返回。治疗闭环的完成，标志着科室真正拥有了独立、完整的诊疗能力。
诊疗范围也在拓展。从以白血病化疗为主，到各类儿童普通血液病、初诊白血病患儿的接连收治，科室的业务边界不断延伸。信任，在日复一日的精准治疗与细致关怀中积累起来。
一根导管背后的服务升级
患儿的需求，是科室进步的方向。
今年，一个独立的“儿童PICC随访管理门诊”在三楼诊室开诊了，护士吴瑀是这里的“掌门人”。PICC导管是许多长期化疗患儿的“生命线”，以往本地患儿置管需前往其他医院，日常维护则混杂在化疗门诊中。“以前住院患儿我能维护，但门诊患儿就得挂号找医生开单，再找我们处理，流程比较周折。”吴瑀解释。
如今，门诊每周一、四上午准时开诊，刚试运行就有三位老病人熟门熟路地来做导管维护。“新门诊开设后，家属目标明确，患儿减少交叉感染风险，专业的导管维护也有了专属空间。”
技术根脉也在扎牢。科室已能独立开展儿童PICC置管，全面参与国内最新的儿童白血病多中心协作组方案。这意味着两个院区之间实现从治疗方案、药品到检验、护理的深度同质化。
同样源自观察的，还有儿童营养餐的出现。科室护士留意到患儿总爱点重油外卖，便向医院提议增设儿童营养餐。科室将问题反馈后，很快增加了清淡、可爱的儿童营养餐选项，成了小患者的“心头好”。从此，病房里飘起了来自医院厨房里可控、安全的饭菜热气。
从“治病”到“医心”的自觉
杨雪的微信里，曾只有一个“医患沟通群”。如今，它已细分为“白血病”“实体瘤”“普通血液病”三个群。群的细分，是病种拓展、患者增多的直观证明，更是管理趋向精细的写照。
作为群主，杨雪和同事们随时在群里解疑答惑。但她的思考，早已超越疾病本身。
科室举办端午节与“六一”国际儿童节双节同庆活动，做手工、玩游戏、写心愿卡……笑声暂时挤走了病房里的焦虑。PICC患教会从无到有，每季度一次。护士讲解导管维护要点，家长互相分享心得，“同伴支持”的力量温暖而坚实。
触动杨雪的，还有一个特殊的“老”病人——一位20多岁的成年地中海贫血患者。成为“大孩子”的他，依然需要并信任着杨雪。“他身体没长高，有着成人的躯体，却经历着特殊的成长烦恼。”杨雪深刻意识到，治愈疾病仅仅是开始，患儿长期的营养、心理、生长发育乃至未来生育能力的保护，都应该被纳入更前置、更系统的关怀视野。
“这三年，我和团队慢了下来，更能关注治疗之外的需求。”杨雪说。她开始憧憬二期病房的规划，那将是一个真正的“全发育周期健康管理中心”，心理评估、营养干预、脏器功能保护、生育能力保护等不再是出现问题后才启动的会诊治疗模式，而是自然而系统地融合在全程健康管理中。
开诊三年，四川省儿童医院儿童血液肿瘤科从打通生命的“物理通道”出发，致力于构筑一个融合技术、管理与温度的“心灵港湾”。他们治愈疾病、提供方案，更编织希望。
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