川观新闻·德阳观察 周玉琴

“我现在只希望他能正常上学，以后可以自食其力。”叶小萍（化名）的一句话，让王淑香（化名）也红了眼。她们同病相怜，都是孤独症孩子的母亲。

两年前，王淑香2岁8个月大的儿子成成被确诊为中度孤独症。这一结果让她感到绝望。“成天以泪洗面。”为了给孩子治病，王淑香放弃自己热爱的工作，每天风雨无阻带儿子前往医院进行康复治疗。

在德阳，像王淑香这样的家庭有218个。这些“孤”勇者家庭，耗尽心力、体力和财力，奔走在孩子康复的路上。他们相信，只要坚持下去孩子就有希望。

家长哭诉：

“我最后悔的是发现得太晚了”

“孤独症是一种严重的儿童神经发展障碍疾病，其核心症状包括社交障碍、语言沟通困难、重复行为以及狭隘兴趣等。”德阳市妇幼保健院儿保科主任、儿童保健部部长王莹表示，孤独症病理不清，目前尚无特效药治疗，康复治疗是唯一有效的方式。

3岁之前是孤独症的最佳干预期。但在临床中王莹发现，不少孩子被确诊为孤独症大多在3岁左右。“孩子1-3岁这个阶段，家长往往比较容易忽视发育中的一些异常。”王莹说，比如有些孩子出现语言发育迟滞、刻板行为等情况，家长往往持“贵人语迟”“长大点就好了”等错误观念，等到孩子3岁上幼儿园阶段才发现各方面能力与其他孩子“不一样”。

王淑香至今为自己的疏忽而懊悔。

“孩子1岁之后由爷爷奶奶带，2岁7个月大时，有位亲戚提醒我说孩子有点问题，我们才去带他看医生。”王淑香说，当时孩子有情感冷漠、多动、和其他小朋友无法正常交往等表现。经医院诊断，孩子被确诊为中度孤独症。“我最后悔的是发现得太晚了，要是早点重视或许就没有这么严重。”说到这里，王淑香掩面痛哭。

川观新闻了解到，为提高儿童家长孤独症科学知识知晓率，规范儿童孤独症筛查、诊断、干预康复服务，提升干预效果，2022年，国家卫生健康委办公厅制定了《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，要求乡镇卫生院和社区卫生服务中心、县级妇幼保健机构、儿童孤独症诊断机构和干预康复机构等，配备相应设备、人员等。

“基层机构儿保医生专业水平参差不齐，这也是一些患儿在早期未被筛查出的因素之一。”王莹说，为让儿童孤独症做到早发现、早治疗、早预防，作为德阳市残疾儿童筛查评估及康复定点机构，德阳市（旌阳区）妇幼保健院依托设立在该院的德阳市旌阳区儿童孤独症诊治中心，为乡镇卫生院和社区卫生服务中心等机构儿保人员，定期进行孤独症筛查方面的业务指导和培训，促进基层儿保人员儿童孤独症筛查能力的提升。下一步，还将融入AI人工智能康复技术，对孤独症评估、诊断、治疗进行标准化质量控制。

关爱帮扶：

将救助范围从0-6岁调整到0-14岁

对于孤独症儿童家庭而言，孤独症的干预治疗就是一场“终点不明的苦行”。

为了儿子的康复，王淑香辞去工作全然投入照护。每天除了带孩子去康复中心干预治疗，为了让效果更佳，王淑香在家也坚持对孩子进行高强度训练。王淑香记得，光读卡一项训练就持续了数月，一张卡片读了成百上千遍。“有一天他突然就读出来了。”王淑香笑中带泪，“那一刻，我就觉得自己的付出没白费，一切坚持都有了意义。”

沉重的经济压力，也让孤独症儿童的家庭不堪重负。

叶小萍以前和丈夫在外务工，自从儿子云云确诊为孤独症以来，她就留在家照顾孩子，丈夫一人靠打工维持孩子的治疗费用以及一家人的生计。“每年康复治疗的费用近8万元，像我们这样的家庭很难承受。”叶小萍说，好在国家政策好，除了医保报销以外，还可以享受残联提供的每年2万元的专项救助金。“医保报销加上残联救助金，一年实际花销只有1万多元。”

孤独症儿童正在接受专业康复训练。受访者供图

在德阳市残疾人综合服务中心，另一种模式的帮扶救助也在探索中。

“老……师……好!”4月1日上午，在德阳市残疾人综合服务中心的训练室里，康复治疗师正和孩子开启一天的康复训练。在这里，专业的康复医师、康复治疗师、特殊教育教师、社会工作师、心理治疗师等组成一支跨专业康复团队，为孤独症儿童提供咨询、宣教、评估、专业康复治疗以及家庭培训指导等一体化服务。

“我们对孤独症儿童及其家庭提供免费康复治疗。”德阳市残疾人综合服务中心孤独症儿童康复项目负责人栗明明介绍，为了让孤独症孩子家长也能更加安心、放心地投入康复训练，中心还为孩子和陪护家长提供了免费早、中、晚餐，安排了免费住宿房间。截至目前，该项目已免费为全市100多人次孤独症儿童提供康复服务，大部分儿童语言、认知能力得到有效提升，其中有14名儿童进入普通幼儿园就读。

一名孤独症儿童经过康复治疗已经学会写字。周玉琴 摄

川观新闻从德阳市残联了解到，为进一步扩大对孤独症儿童的救助范围，2024年德阳市将救助对象年龄从0-6岁调整为0-14岁。其中0-6岁救助限额为20000元/人/年，7-14岁救助限额为10000元/人/年。数据显示，目前德阳市接受救助的孤独症患儿218人。“十四五”期间，全市约救助孤独症儿童800余人次。

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