栾溪 川观新闻记者 唐子晴
“作为一名罕见病患者，我感受到了国家相关部门的真切关心和帮助。”3月26日上午，家住攀枝花东区的李先生（化名）语气激动。身患遗传性血管性水肿（HAE）10余年，他的救命药从每支单价9000多元降到了4330元。
市民李先生的救命药“醋酸艾替班特注射液” 栾溪摄
全球患病率约为五万分之一，高额药价曾让患者无力承担
2011年，李先生在北京协和医院被确诊为患有遗传性血管性水肿（HAE）。“当时确诊之后，感觉天都要塌下来了，因为是罕见病，治疗的话，那时主要靠输注冻干新鲜血浆使水肿消退，使用限制较多。”
遗传性血管性水肿（HAE）是一种常染色体显性遗传疾病，全球患病率约为五万分之一，表现为反复发作的皮肤、呼吸道和消化道黏膜局限性非凹陷性水肿，是一种罕见的遗传疾病。据相关统计，我国有58.9%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。
由于患者少，在正常的市场条件下很难靠销售回收高额的研发投入，因此药难买且价高。“醋酸艾替班特注射液”能够快速缓解患者发作期的症状，缩短发作时间，避免生命威胁。但每支9000多元的高额药价，曾让李先生一度承担不起。
去年120余种药品参与谈判 74种谈判成功，救命药进入医保报销
2021年12月3日，国家医保局公告2021年度医保目录谈判结果，共有120余种药品参与谈判，74种谈判成功，新纳入药品涵盖肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等用药需求，其中不乏诺西那生钠注射液、瑞普佳等年治疗费用百万级别的罕见病“天价药”，新医保目录已于2022年1月1日起正式实施。
醋酸艾替班特注射液是中国首个且目前唯一的HAE特效药，进入了2021年度医保目录。
中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授曾表示，中国HAE患者长期缺乏急性发作期针对性治疗药物，患者终日生活在恐惧中，身体各部位的水肿发作严重影响他们的生活质量，尤其是急性喉头水肿发作甚至可能危及生命。醋酸艾替班特注射被纳入医保，为患者的急性发作治疗提供了及时的解决方案，向“零发作”的治疗目标迈进了至关重要的一步。
9000多元特效药降至4330元，医保报销后参保患者个人自付624元
“之前，一支药就要9000多元，对于我们工薪家庭来说，实在有些负担不起。”李先生称，2021年12月，“醋酸艾替班特注射液”通过国家谈判进入医保目录后，每支单价从9000多元降至4330元。
今年3月4日，李先生在攀枝花市中心医院通过责任医师认定，符合医保报销标准，经过医保认定系统备案登记后在供药机构购药并进行了联网报销。李先生购药总费用为4330元，医保报销3706元，参保患者个人自付了624元。
该药品也成为了攀枝花市首例经过医保认定系统备案登记后，在供药机构购药并联网报销的治疗罕见病成人遗传性血管水肿急性发作药品。
攀枝花市国家谈判单行支付药品定点供药机构 栾溪摄
目前，攀枝花市通过国家谈判进入基本医疗保险报销范围的药品有221个品种，涵盖了罕见病在内的98个病种，其中治疗罕见病药品增加至19个，提升了罕见病患者的用药保障，价格下降和医保报销减轻了用药经济负担。
截至2021年底，攀枝花市参保患者已累计报销谈判药品13325人次，各类基金累计报销超过1.9亿。罕见病用药纳入医保，很大程度上减轻了患者的经济压力。
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